Tulehduksellisten reumasairauksien laaturekisteri (reumarekisteri)
Reumatogiska kvalitetsregistret i Finland
Finnish rheumatology quality register
Tulehduksellisten reumasairauksien laaturekisteri hoidon laadun kehittämisen tukena
Yleistä
Reumasairaudet ovat pitkäaikaissairauksia, joiden hoito edellyttää usein jatkuvaa lääkitystä ja säännöllistä seurantaa terveydenhuollossa. Huonosti hoidettuna tulehduksellinen reumasairaus voi johtaa peruuttamattomiin nivelvaurioihin ja toiminta- ja työkyvyn menetykseen. Oikea-aikaisen ja tehokkaan hoidon tavoitteena on rauhoittaa tulehdus ja saada sairauden oireet hallintaan.
Tulehduksellisten reumasairauksien laaturekisterin (Reumarekisterin) tarkoituksena on tuottaa järjestelmällistä ja yhdenmukaista tietoa reumasairauksien hoidosta, hoitotuloksista ja kustannuksista sekä kehittää tulehduksellisten reumasairauksien hoidon laatua, alueellista yhdenvertaisuutta ja vaikuttavuutta Suomessa (1). Lisäksi rekisterin avulla voidaan selvittää hoitoketjun toimintaa muun muassa tarkastelemalla potilaiden siirtymistä perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon välillä sekä tutkimalla lääkkeiden käyttöä myös avohoidon seurannassa olevilla potilailla. Reumarekisteri on Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) lakisääteinen laaturekisteri (2, 3), johon on kerätty aineistoa vuodesta 2000 alkaen. Vastaavanlaisia laaturekistereitä on käytössä myös muissa maissa.
• Reumarekisteri sisältää tietoa Suomessa hoidettavien erikoissairaanhoidon reumapotilaiden hoidon laadusta, hoitotuloksista ja niiden vaikutuksista sekä lääkehoidon osalta myös perusterveydenhuollon vastuulla olevista potilaista
• Reumarekisteristä saatavan tiedon avulla voidaan arvioida ja kehittää reumasairauksien hoidon ja terveyspalveluiden laatua kaikkialla Suomessa
• Reumarekisterin aineistosta koostettuja raportteja voi hyödyntää reumasairauksien hoidon tukena ja hoidon laadun vertaiskehittämisessä
Reumarekisterin kohdejoukko
Reumarekisteriin koostetaan tiedot lapsista ja aikuisista, joilla on tulehduksellisen reumasairauden diagnoosi monitorointiohjelmassa (GTI, BCB tai RAIQU) ja/tai he ovat saaneet Kelan erityiskorvattavuuden (ERKO) reumalääkkeille; rekisterissä on yhteensä noin 165 000 potilasta (31.12.2025). Reumarekisteriä kehitetään jatkuvasti ja sen kohdejoukko saattaa myöhemmin vielä laajentua. Monitorointitietojen ajallinen kattavuus vaihtelee.
Reumarekisterin toiminta käytännössä
Lähes jokaisessa suomalaisessa reumatologian erikoissairaanhoidon yksikössä on käytössä reumasairauden hoidon seurannan tietojärjestelmä (monitorointiohjelma), johon kirjataan poliklinikkakäynneillä ja osastojaksoilla monenlaista tietoa muun muassa potilaan voinnista, lääkityksestä, sairauden aktiivisuudesta ja hoidosta. Myös potilaat kirjaavat oman arvionsa vointikyselyihin, kuten HAQ (4) ja CHAQ (5). Vointikyselyillä kerätään tietoa esimerkiksi potilaan viimeaikaisesta kivusta ja uupumuksesta sekä arvio reumasairauden vaikeudesta. Reumatologian erikoissairaanhoidon yksiköissä kerätyt tiedot toimitetaan THL:lle kootusti kerran vuodessa. Näihin reumatologian yksiköistä saatuihin tietoihin yhdistetään THL:llä
erilaisista valtakunnallisista rekistereistä saatavia tietoja (mm. potilaiden resepti- ja lääkekorvaustietoja). Nämä tiedot kootaan yhteen Reumarekisterin käytännön toimintaa ohjaavan työryhmän (Reumarekisterin ydinryhmän) analysoitaviksi, ja niiden perusteella muodostetaan reumapotilaiden hoitoa kuvaavia niin kutsuttuja indikaattoreita (tunnuslukuja, jotka kuvaavat asioiden tilaa ja kehitystä populaation tasolla). Analyysien tulokset kootaan vuosittain raportiksi, joka julkaistaan avoimesti THL:n verkkosivuilla siten, että rekisterissä olevia yksittäisiä reumapotilaita ei voi tunnistaa. Nämä raportit ovat kaikille näkyvä osa Reumarekisterin toimintaa ja jokaisen käytettävissä. Ne kattavat koko Suomen lukuun ottamatta Ahvenanmaata, jossa asuvien potilaiden hoito tapahtuu pääosin Manner-Suomen erikoissairaanhoidon yksiköissä. Raporteissa on vuosina 2023–2025 on julkaistu neljä tuoreen taudin hoitotuloksia kuvaavaa indikaattoria. Vuodesta 2026 alkaen on tavoitteena julkaista näiden lisäksi uusia indikaattoreita. Reumarekisterin aineistoista julkaistaan myös kansainvälisiä, vertaisarvioituja artikkeleita.
Tulehduksellisten reumasairauksien laaturekisterin raportti THL:n verkkosivuilla: https://www.thl.fi/kansallisten-laaturekisterien-raportit/reumarekisteri/.
Reumarekisteri on valtakunnallinen
Reumarekisteriin kerättävä tietosisältö on määritelty ja julkaistu kansallisella koodistopalvelimella (6), jossa jaetaan yhteisesti määritellyt kansalliset sosiaali- ja terveydenhuollon tietosisällöt (7). Kun tiedot kirjataan tietojärjestelmiin tämän kansallisen määrittelyn mukaisesti kaikissa reumatologian erikoissairaanhoidon yksiköissä, tiedot ovat yhdisteltävissä ja vertailtavissa. Tietojen vertailu tuo esiin alueiden välisiä eroja ja yhtäläisyyksiä sekä kannustaa lääkäreitä ja hoitajia vertaiskehittämiseen. Lisäksi samalla saadaan tärkeää tietoa siitä, miten reumasairauksia hoidetaan koko maan tasolla.
Reumarekisterin käytännön toimintaa johtaa rekisterin kliininen vastuuhenkilö. Vuoden 2025 alussa kliinisenä vastuuhenkilönä aloitti reumatologi Kati Soininen jatkaen lastenreumatologi Johanna Kärjen pitkäaikaista työtä.
Rekisteriä koordinoidaan valtakunnallisesti ja reumatologivetoisesti. Rekisterin toimintaa ylläpitävään ja kehittävään ydinryhmään kuuluu reumatologi jokaisesta yliopistosairaalasta ja muutamasta keskussairaalasta, lastenreumatologeja, reumatologian professoreja, reumayksikössä työskentelevä sairaanhoitaja (rekisterin sihteeri), kaksi THL:n tilastotieteilijää ja THL:n koordinaattori.
Reumarekisterin hyödyt
Reumarekisterin tavoitteena on edistää reumapotilaiden hyvinvointia. Kun reumataudin remissiota tavoitellaan järjestelmällisen seurannan ja taudin aktiivisuutta kuvaavien mittareiden avulla, reumasairauden hoitotulokset tutkitusti paranevat. Vointikyselyiden avulla saatu tieto auttaa reumatologia potilaalle merkityksellisten hoitotulosten ja hoitovasteen arvioinnissa ja hoitoa koskevien päätösten tekemisessä. Parantuneet hoitotulokset kohentavat potilaiden toimintakykyä ja vähentävät erikoissairaanhoidon tarvetta. Rekisterin avulla voidaan tunnistaa hoitovajeita tietyissä potilasryhmissä, mikä mahdollistaa palvelujärjestelmien kehittämisen.
Reumarekisterin raportteja voi hyödyntää hoidon tukena reumayksiköissä, hyvinvointialueilla ja myös valtakunnallisesti. Yksiköiden ja alueiden välisen vertailun avulla voidaan edistää yhdenvertaisen hoidon toteutumista. Myös hoitojen kustannuksia ja niiden yhteyttä hoitotuloksiin voidaan tarkastella sekä alueittain että valtakunnallisesti.
Reumarekisterin tuloksia – Biologisten lääkehoitojen kustannusvaikuttavuus Suomessa
Potilaiden hoitoon ja vointiin liittyvä kirjaaminen sekä reumapotilaiden oma arvio voinnistaan (vointikyselyt) ovat tärkeitä, sillä mitä laadukkaammin ja kattavammin tiedot kirjataan potilastietojärjestelmiin ja monitorointiohjelmiin, sitä luotettavammin tietojen avulla voidaan tehdä johtopäätöksiä potilaiden hoidosta ja sen laadusta. Vointikyselyitä on mahdollista hyödyntää myös reumapotilaan hoidossa ja ohjauksessa.
Reumarekisteri järjestää kerran vuodessa kaikille reumasairauksien parissa työskenteleville ja reumasairauksista kiinnostuneille suunnatun kansallisen vertaiskehittämistilaisuuden ja lisäksi pääsääntöisesti viidellä yhteistyöalueella omat erilliset vertaiskehittämistapahtumansa. Näissä tilaisuuksissa esitellään rekisterin uusia tuloksia ja kannustetaan reumasairauksien ammattilaisia pohtimaan keinoja parempien hoitotulosten saavuttamiseksi. Myös hoitojen kustannuksista on saatu viime aikoina lisätietoa, ja tätäkin tietoa voidaan hyödyntää vertaiskehittämisessä.
Lisätietoa
• Lisätietoa THL:n laaturekistereistä THL:n sivuilla: https://thl.fi/aiheet/sote-palvelujen-johtaminen/arviointi-ja-seuranta/sote-tietopohja/terveydenhuollon-kansalliset-laaturekisterit • Lisätietoa Reumarekisterin raporteista THL:n sivuilla: https://repo.thl.fi/sites/laaturekisterit/reumarekisteri/
Lähteitä ja lisätietoa
1. Malmivaara A. Yhteistä säveltä sosiaali- ja terveydenhuollon arkivaikuttavuuden arviointiin. Yhteiskuntapolitiikka 88 (2023):4. Haettu 13.12.2025 osoitteesta https://www.julkari.fi/bitstream/handle/10024/147248/YP2304_Malmivaara.pdf?sequence=1&isAll owed=y 2. Laki Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta 30.10.2008/668. Haettu 13.12.2025 osoitteesta https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/2008/20080668 3. Sosiaali- ja terveysministeriön asetus Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen laaturekistereistä 801/2022. Haettu 13.12.2025 osoitteesta https://www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2022/20220801 4. Toimintakykyindeksi (HAQ). Haettu 13.12.2025 osoitteesta https://www.reumatologinenyhdistys.fi/app/uploads/2018/10/robfin_haq_suomi_110320 07.pdf 5. Lasten toimintakykyindeksi (CHAQ). 13.12.2025 osoitteesta https://www.reumatologinenyhdistys.fi/app/uploads/2018/10/robfin_potilaslomake_laste n-chaq_suomi.pdf 6. Koodistopalvelin. Haettu 13.12.2025 osoitteesta https://koodistopalvelu.kanta.fi/codeserver/ 7. THL/Tietosisältö – Reumasairauksien laaturekisteri. Kansallinen koodistopalvelin. Haettu 13.12.2025 osoitteesta https://koodistopalvelu.kanta.fi/codeserver/pages/classification-view-page.xhtml?classificationKey=3824&versionKey=4325
